四毛钱就能“治”的血液病之前的20万白花了吗？
2023-07-09 17:51:50
据广州日报大众号报道，患儿小宇还未满月时就被诊断为重度血虚，1年后双腿肌肉大面积萎缩，无法站立，发育撒手，后经专家确诊为“纯红细胞再生冲击性血虚”，经2年众的诊疗，花费20余万仍未睹好转，正计算凑钱测试骨髓移植。
2020年12月4日，患儿母亲找到了东莞市儿童病院儿童全愈科主任刘自强。通干预诊反省，刘自强可疑患儿各样临床症状是由身体中某种物质缺失或者蓄积惹起，央求实行神经体系基因检测。检测结果显示，患儿可以是因为基因SLC52A2变异导致“实行性桥延性麻痹归纳征”，该病是因为核黄素代谢很是惹起的，首要时会导致血虚及神经体系题目。
本年1月26日，刘自强决策为小宇测试口服维生素B2（核黄素）诊疗。一个月后，小宇的红细胞指数上来了，蓝本因肌肉萎缩无法站立的境况也获得了改观，能走两三步途，而且还正在进一步好转。
行动“精准医疗”的榜样案例，刘自健旺夫通过基因检测察觉了致病源由，“刀刀见血”，不但诊疗功效好，还省略了患者的经济仔肩，这本是一件值得宣扬的事故，但不少医学专业人士却对原微博话题提出质疑。
此次事宜中，媒体称：比拟之前辗转各大病院花费快要20余万，此次口服维生素B2每片就0.39元，前后一共仅用了不到120元。但不少医学专业人士外现，恰是由于前期的巨额铺垫，才华让大夫破除各样病因和无效诊疗，最终确定了精确的诊疗计划——这便如统一片面要吃六个馒头才华饱，不行央求直接就吃到第六个馒头。
媒体以前后悬殊的诊疗用度比照为噱头实行新闻宣传，回避了前期诊疗开销是不行避免的客观真相，这容易让大众发作曲解，进一步加深了医患冲突。
微博上的出名壮健博主，黄石市中央病院副主任医师“棒棒大夫”正在我方的主页上说明，该患者前期就医所花的20万绝对不是白花，纯红再障的诊断本就不是一件方便的事，病因丰富，个中养分性病因里的核黄素缺乏最为罕睹，而正在此根柢上，由SLC52A2基因突变惹起者则是罕睹中的罕睹，连最巨头的《威廉姆血液学》都未提及。
“医学界”通过检索Pub Med察觉，与基因SLC52A2干系的文献仅有61篇，众半与Brown-Vialetto-Van Laere归纳征（BVVL），即上文提及的“实行性桥延性麻痹归纳征”干系。
而BVVL与纯红细胞再生冲击性血虚并无直接闭系，干系文献显示，BVVL是一种神经退行性疾病，紧要由缺陷的核黄素转运卵白导致，临床症状发扬为感音神经性耳聋，呼吸贫窭，脑桥延髓麻痹和肌肉无力，该病行动一种隐性遗传疾病，最早讲演于1974年，目前全天下已讲演仅约74例，是一种极其罕睹的疾病，估计环球发病率不到百万分之一。直到比来，通过外显子测序的商量才察觉，个中核黄素转运卵白2缺陷与SLC52A2基因缺陷干系。
别的一篇文献指出，核黄素转运卵白2很是还与C20orf54基因突变相闭，早期运用大剂量核黄素对患者诊疗有用。
干系文献指出，核黄素转运卵白缺陷是血虚、癌症、血汗管疾病、神经变性的危急身分，与SLC52A2的天生性突变相闭，是一种罕睹的以婴儿发行动特性的神经体系疾病，只管核黄素转运卵白具有要紧的代谢和心理、病理学用意，但干系商量数据却很少。
正在承受媒体采访时，刘自健旺夫也外现，正在查阅文献后，没有察觉邦内的干系病例，惟有海外报道过两例基因SLC52A2变异的病例。
“协和大夫do先生”外现，行动环球只发作过两例的罕睹病，周到的神经体系体格反省和进步的基因检测功不行没，刘自强主任的学问储蓄和专业素养也外现了闭节用意。但媒体却把重心放正在了“四毛钱的药治好血液病”，给人一种治好血液病只消几毛钱，花几千上万治病的都是大夫坑人的感到。
疾病的诊疗和医学的繁荣相同，都是从量变到质变的进程。医学发映现状和大夫片面阅历都有范围性，诊疗中试错与订正的本钱，本就不行一律压正在大夫身上。
很不幸的是，因为大众医学学问的相对缺乏，加上面临疾病时的恐慌焦心，往往习气将医疗付出直接与最终“质变”的结果挂钩，而四毛钱治病的故事恰好相合了深深困扰于治病贵和治病难的大众，行动一个题目，它必定是吸睛的。近似的事宜也并非首例。2011年，一则《婴儿被诊断要做10万元手术，最终吃8毛钱药痊愈》报道就曾正在医疗圈惹起热闹协商。
讯息称，一个出生六天的婴儿因无法排便，前去深圳市儿童病院就诊，被诊断疑为天生性巨结肠，做手术需10万元。婴儿父亲拒绝手术，转投其他病院，大夫只是开了8毛钱的白腊油就缓解了婴儿症状，为此，患儿家族还到深圳市儿童病院讨要说法。
然后续的考察察觉，患儿简直患有天生性巨结肠，“白腊油”只是选取了落伍诊疗，并不治本，“10万众元手术”的诊疗计划吻合医疗样板，但“8毛钱药痊愈”的报道却让铺天盖地的网民纷纷责骂大夫“过分医疗”，有本地媒体称，当时深圳市儿童病院有3例有手术指征患儿的家族疑受事宜影响拒绝手术。
与“4毛钱 VS 20万”的故事相同，“8毛钱 VS 10万”，摒弃了行动媒体的专业性，却同样是吸睛和火爆。
医疗媒体是医学人士与大众之间的“新闻纽带”， 奈何将肃静医疗新闻有用、确切地正在社会中宣传，更好地推动医患闭联的良性轮回，永远是医疗媒体必要体贴的题目。
正在2021年第二届“医学界泰山奖”医学写作家沙龙圆桌聚会上，复旦大学附庸中山病院葛均波院士就曾外现，现正在大个别医疗行业的专家们对媒体的印象不是太好，由于媒体新闻常常转达不敷确切，酿成读者的曲解，而讯息报道肯定要专业，要有讯息操守，不行乱写。
南开大学讯息宣传学院刘亚东院长以为，许众境况下，大众对其他范畴的报道信赖度较低，不过对医学报道会目标于确信，这对付宣传者来说较为有利，但也是一把双刃剑，由于要念棍骗的话，大众很容易被骗。这就对医学报道者提出了更高的讯息操守、职业精神和职业德行央求，这是医学报道有别于其他报道的第一点，这也是最要紧的一点。